La peregrinación de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina finaliza en Villafranca
De la mano de la Asociación Alfa-1 España, sesenta personas han recorrido el Camino de Santiago desde León hasta Villafranca del Bierzo para dar visibilidad para esta condición genética rara, que provoca graves patologías hepáticas y pulmonares.
Seis días, 130 kilómetros y docenas de anécdotas y momentos para el recuerdo. Hoy termina en Villafranca del Bierzo Alfas en Camino, la peregrinación organizada por la Asociación Alfa-1 España que ha traído desde León a sesenta personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares, buscando un mayor reconocimiento social de esta condición genética rara que provoca enfermedades hepáticas y en el sistema respiratorio que en muchas ocasiones requieren un trasplante. Los participantes han recorrido la vieja Ruta Jacobea adaptando sus recorridos a su condición física.
Pese a las altas temperaturas y, en muchos casos, a tener que lidiar con enfermedades limitantes que les obligaban a transportar a través del Camino su concentrador de oxígeno suplementario, los participantes han conseguido finalizar el recorrido. Como final de la actividad, para mañana sábado está prevista una visita turística por Villafranca del Bierzo, con paradas en la iglesia de Santiago y la Puerta del Perdón, y en el monasterio de Santa María de Carracedo.
Para el presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor, “ha sido una semana muy intensa, de muchas emociones. Desde la primera edición de Alfas en Camino, en 2018, estábamos deseando volver a reunirnos en una actividad así, y la espera ha merecido la pena”. Este programa permite, en palabras del máximo responsable de la asociación, “crear lazos muy firmes entre quienes sufrimos las consecuencias del Déficit. Somos pocos, y quizá por eso la comunidad alfa está muy unida”. Se calcula que unas 14.500 personas padecen el Déficit de Alfa-1 Antitripsina en España, en especial en las comunidades del norte y en Canarias; sin embargo, se estima que sólo el 6% han sido diagnosticados.
